肺癌晚期24个月，最终迎来终极转移了，何去何从……
病史2022年5.27日当时发现胸闷气短到海南某人民医院放胸水发现异形细胞，没给确诊，没方案被劝回老家治疗并告之能活3-6个月左右，晴天霹雳啊，接受不了，海南医疗是真的落后，然后就伤心的回到了沈阳某二院6月份就确诊了肺腺癌晚期，大量胸水抽取病理发现癌细胞并做了基因检测到EGFR858突变丰富度11.%多，没有其他突变。然后pet-ct当时左侧肺门纵阁，锁骨，腰椎3段，胸膜都有转移，晚期不能手术了，随后办理出院
回本地医院开药
7月份吃阿美替尼吃了一个月胸水还是控制不住，又做了胸腔灌注恩度能减少点，由于对进口和国产区别认知疗效就把药换了
8月份换奥希替尼吃，医生口说病灶有点缩小但没有具体测量尺寸报告，胸水还是有，想再次抽发现胸水分隔了抽不干净就一直没管，肺不张，
9月份——12月份发现ct值增高并且左颈开始肿大怕是转移，做了ct考虑囊肿几率高，值不高，没有血流信号强化，这个时候二聚体和纤维蛋白就一直高，怕有血栓就吃的利伐沙班片两三个月就停了忘记时间了。
然后单吃靶向奥西到2023年4月份ct值还不断增高怕是进展就到了天津某医院看诊
4.28日收入住院医生建议用药
1次培美+原有靶向奥希联合
2次培美+贝伐+奥希三药联合
6.6日评估病灶8.5x2.2cm，左颈部低密度灶4.1x3.4无血流，边缘光滑
3次培美+卡泊+贝伐+奥希
7.14日评估有点效果病灶缩小一点8.5x1.3cm
4次培美+卡泊+贝伐+奥希
8.15 评估病灶保持不动8.5x1.3cm 左颈部低密度灶大了一点4.2x3.7无血流，边缘光滑
8.15日之后由于实在不想化下去就停了化疗继续单吃奥希+每个月地舒单抗，
10.23日复查病灶又有增大迹象，原来8月份病灶是8.5x1.3，这次复查8.5x3.1大了，左颈部也有增大4.4x4.0还是没有血流信号强化。
期间肺一直不张状态。
医生说出两个方案，停掉靶向药，化疗或增强ct看看能不能穿刺做病理基因检测，不然就让化疗4药联合（紫衫醇+泊类+抗血管+免疫用药）因为我们不想在化疗了就回到沈阳某肿瘤做穿刺基因检测，还是原来的突变，耐药免疫都没有检测到，没办法医生就让奥西联合安罗的方案，肺还是不张。
11月份开始奥西1粒联合安罗替尼1粒，因为工作地点需要就又换了方便就医的医院，海南某肿瘤就诊。
直到吃到2024年3月份的时候复查在海南某肿瘤知名教授看了病灶范围有点变大就安排了气管镜做了两次啥都没取到，又做了红基因检测还是啥都没有，继续原有方案，在这个时间也做了脑部核磁有点轻微脑梗，其他一切正常就没当回事了，就把之后该复查脑袋的事情忘记了，肺越来越不张，发现两个肩膀不一样高低。
直到4月20日左右，医生对比ct说病灶略又有增大迹象就给了两个方案(海南这边因为不写病灶尺寸只能按医生方案走，具体尺寸就不知道了以后)
（1）奥西联合长春瑞斌口服化疗药，
（2）安罗联合长春瑞斌口服化疗药，我们最后选择了（1方案）换方案后4月下旬到6月下旬复查一切平稳，咳嗽有点加重肺不张，同时也喝的中药，中医开的药里面有咳嗽的配方就没在意，也因为回老家的缘故最后一次回来复查9.10日，cr报告上又写出范围增大迹象，问了哪有不舒服没，我们说还是咳嗽，没有别的不舒服，吃的中药中医让我们咳嗽，说得把肺里的淤气咳出来，身体其他血项指标都调的很好，医生看了片也说问题不大，继续原方案就没当回事，直到10月初感觉头有点不舒服了，晕，耳鸣，眼睛涨疼，接着就是吃东西吐，不愿意起床，这个期间小腿脚踝血管处疼，不红不肿，怕有血栓或脑转问题就尽快10.12日来医院做核磁一看脑转移，脑膜也有问题，小腿也拍了彩超，没有血栓形成，由于海南某肿瘤不是公立对于报销这块有影响，我们就跟着医生13日就来了湖南某脑科医院办理住院，14日把奥西换成伏美双倍计量吃，就开始做脑部定位陀螺刀放疗12次，加鞘注的方案。
10.25日腰穿脑脊液弱阳性，有异形细胞确诊脑膜转移，目前已经鞘注两回，单次培美计量50mg
下面是没鞘注之前和之后的血项跟体感记录一下治疗经过。
10.14日血常规白细胞5.13，血小板109奥西换伏美双倍开始吃
10.21日白细胞5.20，血小板129，双倍伏美
10.25日第一次开始腰穿鞘注培美50mg，双倍伏美体感很好，不吐，头疼减轻，能吃饭，精神很多，感觉很有效果，
10.28日发现脚踝处血管硬，立即拍深静脉彩超右侧小腿大隐静脉内径增宽，较宽处内径约2.1mm，内可见低回声充填，探头轻压不闭合，CDFI:内未见明显血流信号。
检查结论
双侧下肢动脉内中膜稍增厚声像
右侧小腿大隐静脉血栓形成声像
在很长时间里凝血功能也没正常过，也看一直也没啥大问题就停利伐沙班一年左右的时间，果不然就出现了以上情况，看了血管内科专家说没大事吃药就行，不影响后期抗肿瘤治疗，这才放心下来。
目前开始服用利伐沙班片每天一粒
10.29日第二次腰穿鞘注培美50mg双倍伏美
10.30日白细胞9.77，血小板165，（反升不降）
10.31日正常
11.1日开始就浑身不舒服，脖子头疼，便秘几天排不出便，打嗝，胃酸，躺着头脖子能舒服些，一起来走路就很疼，脖子医生看了不硬没大事。
11.3日白细胞直接将到2.49，血小板88，打了一针升白细胞的针。
11.4日没治疗。
11.5日再次抽血化验白细胞2.55，血小板直接降到55，按正常今天11.5日是该鞘注的时间，血项不达标就停止了，打了一针升白细胞针，开的升血药，也把五红汤也赶紧喝起来了。
这两年多的时间抽完胸水紧接着分隔后不能在抽下去左肺一直也没张开过，听过抽完胸水一定要打地塞米松防止粘连的基本常识，所去的医院抽胸水时就从来没有打过这个药后来才知，因为抽完没打过才导致粘连胸腔分隔最后肺不张越来越严重，不张的左肺到现在睡觉不敢左卧躺，一直右卧睡觉导致两个肩膀高低明显不一样，这就是地区不完善的就医环境，只怨自己由于初诊突然大病慌乱无知，直到今天一点点学习才懂得一点基本常识，期间2024今年大半年的时间里偷懒安逸的想放松一下就没有跟上学习才导致最可怕的脑膜转来袭，如果每天跟我大部队学习就不会导致今天所发生的事情。这就是惨痛的教训，大家一定要定期复查，不懂要多问，平台上很多老师或是有经验的伙伴都会很愿意帮助你的，只要肯花时间学习，就有很多事情提前预防也就不会发展成最坏的结果，好好爱自己，也好好爱家人，最后希望大家都越来越好的。
后期有治疗经过还会更新。
海南肿瘤医院的影像科真的一言难尽，我爸1月份脑膜到现在脑核磁都没报，当初还是放疗科医生看出脑膜问题的，后面我们又回去放射科问他们，他们还是认为没有 hainan 发表于 2024-11-06 12:01
海南肿瘤医院的影像科真的一言难尽，我爸1月份脑膜到现在脑核磁都没报，当初还是放疗科医生看出脑膜问题的，后面我们又回去放射科问他们，他们还是认为没有
后来确诊了吗？治疗了没？ 聆听781566903 发表于 2024-11-06 13:39
后来确诊了吗？治疗了没？
确诊了，全脑放疗和鞘注，你们50的量会不会太大了 方案是按照哈医大公布的研究，当时实验用药全是进口的，现在的培美都是国产的，鞘内给药的副反应还是有区别的，推荐小剂量多次给药的模式 我感觉多多少少是有点乱了
我找了几篇脑膜转的帖子，愿可以帮到你
https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=124405&themecolor=f25e0d&circle_id=325
https://www.yuaigongwu.com/thread-5288-1-1.html?themecolor=FE6930
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https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=60522&themecolor=f25e0d&circle_id=210
https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=121689&themecolor=f25e0d&circle_id=210
可能有些你看过，愿平安，ADC也快上市了，医疗在进步，加油！ hainan 发表于 2024-11-06 14:41
确诊了，全脑放疗和鞘注，你们50的量会不会太大了
这样的反应应该受不住，看看下次多少 申医生 发表于 2024-11-06 21:53
方案是按照哈医大公布的研究，当时实验用药全是进口的，现在的培美都是国产的，鞘内给药的副反应还是有区别的，推荐小剂量多次给药的模式
谢谢申老师，今天医生找我们说了，有可能是有效才会这个反应，也有可能是真的耐受不了，在做看看给多少，还有申老师如果用塞替派注鞘注正常我看是10mg，这个往最大的耐受计量是多少？ 其实分隔胸水也可以试试溶解剂看看能不能溶掉再抽，还有一个问题，现在脑膜转发生率这么高，和一线三代有很直接的关系，不深入的去讨论，大概是癌细胞太聪明了，用入脑不好的易瑞沙，它们喜欢脑转，找个血供丰富的温床扎根，用入脑好的三代，追的猛了就跑脑膜里面了，个人不成熟的见解，当然肿瘤逃逸是一个很复杂的机制 又长又乱，不看
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