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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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268042 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 ' U' y' \0 x0 j: f- W9 N
- W% p% T  E7 ~* m$ ~
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
7 U( G4 c$ T. u( [, q& \0 O       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。
) Y6 Q# V) q9 v6 }$ L- C" J6 D       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。/ z, ?5 }! E3 O3 f( }
       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。9 ]- H# v" c  U. M
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
# i2 i# `/ Y; r; _, i/ \! X      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。. Z( t; E8 W- z8 j" K4 g$ j
      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。. j( z1 i* U5 O8 h  ^  D
      老公2年多来简单治疗过程:
5 e! o- _. `2 D) d           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
; O; i# N$ m" j" b           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
; _% \5 x; f4 d- U: o: C3 D8 K           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
& x8 f( S0 u4 q+ |1 f  [$ @& T. T           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48' j0 G' I$ _5 [3 f7 b# e
           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
% u4 z( f. m7 A. j% f; {7 s           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         % m4 o0 @3 T8 D/ D$ I: [- Y+ D( y
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58! X8 A- d% B& i( @& U" ]: I
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
2 h* k$ S9 R; ]6 S5 R( H* g           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
& y1 Q1 l9 F' K! y' \8 m           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
! }2 K5 Y& B* a+ k, d           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48. f9 K- ]5 R  W8 z' K7 J6 e4 s0 Y
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24- S0 T, w) F5 U, o5 `: C
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4
2 R' D; E3 D2 ~# [. z           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
. J% B6 N0 H9 L           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
4 y" \7 M5 z# B. e9 b           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.726 D7 r+ I1 I5 H
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
9 \9 s8 @6 v/ h8 |9 H; K           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
& C7 A6 Y# G5 S( J& J1 x           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.877 K! T) E7 g6 E' P5 C
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
* d5 \; s3 ?5 j2 K! S! `9 Y           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
; Y! W) M0 A, X2 b! E% J           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77+ e( F+ [( l. ~+ ^) F! {
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28* J2 a8 V7 c% h+ s
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4, H2 ^3 C+ n3 |3 k
           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)  g0 ~+ w7 i0 I/ a
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
$ e, j3 Y. Z+ v2 Q           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
1 @& g$ ^: q8 d1 [! n' V1 v/ g0 h" I           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG
8 W# F3 e1 L% c: D
7 C0 o! w7 L% o" Y2 y    脑转方面的治疗:8 R9 c% F, K8 `/ b. M
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术7 l+ L# d# B' ^- `3 {% N( H. E
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。9 x- s2 c6 T; M$ v
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天  }) W0 y5 D5 j  N0 |) h
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天: s! x  ^* t  W" W2 A1 ]* v
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天
! V% |% I5 S7 h' ?5 y' D6 j4 {9 b# l/ }, `0 K' M
   骨转方面的用药:/ n4 E4 m4 S$ Q* V  ^+ x2 ^
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
- ?. s9 j4 P0 a, m+ N          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支$ f- M1 m5 }! W# A- ~
          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支                $ e/ w) `+ Q9 z5 e2 V
          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支( Z  \  T" A" c) z/ Q
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支' r: [, Y& k6 _/ D) Z- Y7 Z* n
          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  1 n+ x. I, m- c8 K  ^  o8 p
          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85* H7 X1 E6 \9 J1 V* O1 J9 U/ a
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  $ y" l% j  ?, [1 A1 N; k
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
( @3 D% c! y+ c7 T6 C, m          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29: |( C( t  B3 {# ^9 E3 c0 T
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
# v* W! B) ~+ Q- m9 T7 o          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11
  `8 V& j+ R8 t# I+ N5 V+ q9 R          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.979 ?; T5 f4 }( ]3 ^2 {/ s7 _9 [/ h5 X
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
, d3 ~  }2 F3 _& u5 G          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
4 b* A/ Z( M2 B! Z! ?4 r% }          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支     ], g- y- }! ^7 i2 Y: }
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     ) \8 F9 p, K* ^
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   " }3 ~/ S1 S& q; D; G4 W
          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
! w8 Q  V% ~* C. W2 B          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁
# a% G) i" V6 u: F6 Y" g: }          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁/ j" X/ r. f8 S2 S
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   # s* t( ~2 g) @8 Q' d" G
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
2 e8 P: L# Y1 U8 n. D$ z0 Q) Z/ }; ]+ v' r0 |0 J$ {
  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。( D# [. t  a3 S0 Y: h
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
' W" X! n$ F9 S: b+ E, s! B8 U/ M& [( Y2 H3 ?4 o
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
/ {) {  h* o, W8 a% @+ x) e: ^6 L. i0 W
谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
/ x4 B# |+ X- I: v你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?

1 t+ X" t  @/ f& j  V6 r3 R谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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