波折的耐药：ikki创始人的海外寻医之路之二

8 P& Y! o; }4 m% y  }3 Y+ L
* g. I9 x3 t; j1 ?2 V8 \
" Y1 ?8 B+ Q# Q9 w导读
+ i3 `, c) E' @) v中国人最喜欢祈福，希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但，人的一生中，总有“神明”照顾不周的地方，太多的意想不到总打得我们措手不及，比如----大病忽然从天而降！

有一种大病，叫作癌症。当与它狭路相逢，生活无一例外被彻底颠覆，争取活下去的希望，便成为生活里需要追寻的光。

. u& ?4 h- b# v- ?

01
耐药警告

( G' r* L0 m" G; |  ?( O( @. A7月末，爸爸感觉背部出现轻微疼痛，我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们，这么快就要耐药？但判断耐药的过程几经波折。

& D! c3 W7 Z5 m, P, C' D8月8号，国内复查，原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据，拒绝看美国的片子和报告（电子档），导致没有5月份的参考数据，无法判断是否耐药。经过苦苦哀求，医生终于同意我带上自己的电脑，拿上美国最后一次的复查结果，到病区找她（在这里真挚的感谢国内主治的大爱）。

. R3 \$ @* i9 `+ n& U经过详细、细致的测量，原发病灶变化不大，数值差异极小，结果判断并没有耐药。拿到结果后，全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大（之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察，不做治疗），加上爸爸体感上的变化，不安一直萦绕在我的心头，耐药就像一颗随时会爆的炸弹，并没有被摘除。


$ z, B8 F7 z  K% }  V

02
* g' J; T7 j5 k; {疲惫的香港之行

# o5 S9 J/ s& ~7 s* C! B. O2 E5 H7 o通过观察爸爸的体感变化，我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间，飞一次美国，十几个小时的路途，父母身体也要经受考验，未避免长途跋涉抵美后，并未耐药，这样贸然前去的意义不大，爸爸想选择就近香港问诊，判断是否耐药。
8 a/ r" J4 e( o8 y
3 I6 \, u1 O( o# h5 C4 M顺利预约香港医院后，开始安排出行。
. S/ T  u% ]; g0 K$ i
本来预计提前一天抵港的计划，因为天气原因，先是飞机备降汕头，5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨，担心耽误预约，我们连夜打车赶到深圳后，妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了（这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去，很多事他们会忘记，会做的不再周全，越来越需要我们），连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关，当我们筋疲力尽抵达香港的医院时，距离预约的时间只有40分钟。

（经过千辛万苦拿到证件，准备过关）
/ M3 S0 w' h0 }/ t" a
没有时间感受疲惫，见医生、问诊、检查…通过详细对比结果，医生判断易瑞沙缓慢耐药。

5 x, x* a; K' u) g/ w8 s3 U) y8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。



. x) a. _8 m( A& f
5 }( \7 o* E- F0 B1 W* u

03
, \) l: B" ?) c5 k: e再次出发

, E3 p8 B" L0 B7 Q9月1日，医生打来电话，没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天（穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测）。
+ s9 [$ M! r! Q3 o8 Q5 R
9月30日，拿到基因检测报告：C-MET扩增，耐药原因找到了。
8 [7 O3 I- [$ \8 L- [, W
+ w( ?0 A7 S4 Q2 _- y& i& p% \平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安，酷暑还未退去，爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿，甚至连大数据的10个月都没到，跟美国医院预约的复诊，还差一个月，易瑞沙就匆匆耐药。

得知美国有针对C-MET扩增的临床，我立刻更改美国的医院预约，10月5号，准备再次上路。
+ i! @0 }& c' L3 x" g' u+ w

我只想说  有钱真的很好  羡慕
( F4 z/ u$ h* ?; e5 Z# j' U
我母亲只能靠试药，看药物是否有效来判断有什么基因突变

: `" z) x7 i6 g+ @哎