回复 瓶子 的帖子( P/ L1 i( J4 u
; _0 ^# N j' f3 y, R5 }& B. ?2009年9、10月
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6 k6 E% e/ X* F& P- M& n) [( O" G发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
! O8 `4 f) B, j$ I辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像
1 L6 u' U7 B9 i6 `" B学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”- ~ C; {" F* \: u
8 U) p/ U5 w, Z# N. B6 G# a3 p我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有4 K1 @9 ]& ^! W2 P0 D$ p7 Y' N
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
2 Y2 j* J- U9 N: v8 P必须寻找出路。
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寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治/ \9 i0 V& t0 E
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
) j6 @) N3 Q7 }0 n0 s疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
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上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份9 B+ W& N8 {' m) h
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
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* O! D4 l, b0 h+ e# o" Y, M, m, w I4 f见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:" q! D1 X$ b, ]8 a0 @; y/ E6 l
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽9 H! y( ~# A! m9 N1 R# e
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?: U9 R* x& ^# G( _
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医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面: e8 J( o# Z* @+ | }( e" X
回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,% C$ Z) W+ F9 ^( f! l9 B
就无用。
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
( ^4 I+ U& c ]) F3 y本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……
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医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
$ J, A u' ?, W. m* t) W低,只有影像学检查,才说明问题。3 o" n3 V8 {3 w M
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我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。
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医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提1 W: I5 e4 f9 W+ U3 S$ ]
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
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9 x% Q; L9 |! x1 u# L& W; t话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此2 j8 N* E1 \! r* H
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,; f3 b3 v; L# w9 v3 c
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。' m; n+ b) }+ l, ^* ^
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2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约; Q5 w% [! U& R. n& W. J
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后2 |0 q' W+ [7 `9 o
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
2 Z$ R, h7 ^/ k净,千万别弄出什么地方高浓聚来。5 |9 k7 F9 w9 D" e: D
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顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手 k) a+ }3 h! x- Z
术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果' k# d/ t' x# p9 `; g! C
,VEGF(+++),表明最容易血道转移。, g. ?' W- E! s6 j8 Z4 ~
. Z. S: \% V# a% s% e! ?, O之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能+ I$ l, I5 F! b5 w
出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半! g9 Q! h* c5 E' x9 g8 X
. ]: V3 ~& \0 Y w假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往207 F0 C5 B+ Q' [7 i; p
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。; ~9 A$ `' K: o( X
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然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
4 {7 W4 X. Y+ ]4 j,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!
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" s$ E$ d4 w q) F2 e' J4 V1 ~我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
8 U: }7 ?2 x5 p控制了癌,便是健康,便是好日子。 2 i: e; a6 P, r) T- h7 A
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发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪% C2 y: X5 s4 {; n8 q9 [1 ~( w, r, e) W
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的9 e5 G- f/ q1 S; a3 k# ]
情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
- K0 P+ R) o( V* Y; w好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安$ X ~8 E, I. D5 `
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检8 Q# F7 C; N! a2 Z
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见6 c% a0 N5 a* }2 i$ ^
到医生。, A8 f: L+ o# _ }& f( n) p
* [4 Q" G# ]0 Y' o! r9 X' f还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
+ c7 f6 P, S/ q" O3 h8 r1 l# Z任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
# G+ }, V$ @% I% z于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
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( K- W0 I8 }8 K$ T& w# ]) ?或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
4 l* B2 T; f$ l. q为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就# X2 U+ v# o! d
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。
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我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发3 ?4 Z3 c& U+ u: L; u2 q5 z, B- u
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与& F4 T k; ]1 `1 m
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
/ _, y H& Y8 w+ l- c他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
* O3 c7 Y$ j& z: G, e+ x疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
2 h- d, a3 h1 s" [全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发, _ I" {; A% c
。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝- c8 q% J1 J# G+ c
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
( }* [8 T$ G& V5 L" A* ?9 w肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
9 s2 X5 \- s" n: S. s! o/ w法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了
' u# ^! W5 J+ g; Q理解,还得理解。
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不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一1 ?/ `/ A8 [ I! s, J: e
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
7 Z/ d9 K, H2 @& H5 m8 R* C# B给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!+ _' j( r4 h2 s/ x4 b0 K- f4 j3 ^2 i
说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
6 O, Z3 c( q2 ?+ g年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免: l9 S2 c# W# }$ _1 b
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要8 S3 E- B) w4 e! J$ L; _
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
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. Q2 w i7 N( S" ^! @/ b# d罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什! r7 ]0 s4 u1 N/ T! ~4 K9 G
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
" T, b! ^9 b: {1 @. L坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
& o0 ^4 `0 z- d$ m这算是自我安慰吧。 0 v3 u" F c- w3 K% Z, U
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2 O4 z! h- ?- c9 k3 }发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
1 d2 w) v1 N$ t; X Z停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
# j& F6 {) R" P3 o7 U2 j,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命
* Y& Y& I8 j: Y+ ^1 c# b* f& w力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。+ [ Y. s( s* K2 U' A0 |
; v7 e0 E" P2 m! J Z5 ?这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅9 }; H7 ^% n0 f1 g
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
: u$ k' V* b; @! x6 Y% @! v0 i但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂# n1 h* s( z; K. I
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
6 n; H/ e9 R% L4 {+ Z2 |农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。
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2 R: y. ^8 [& }+ I$ f/ Z8 x. v" ]这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
+ x8 i/ J# R+ |0 u月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特. v+ V( g4 J( }9 f7 k& ~
罗凯轮番轰炸。2 k& ]0 X: B* X- ]
# ?8 v$ Z3 {, p2 U6 K" t直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前5 o- x5 r8 P1 n! C) _
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或/ M% Q) m/ F) y' v3 ?: Y( e
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假
( O) K7 w. G# G3 s7 g& _如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
! W+ ?- D! c* i/ f- t- J我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
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; @3 z' E) Y% C5 ]即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与. {0 ^( T" w; w: F' u+ Q, j8 G
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。/ `9 h7 g1 `2 ~: h) D
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用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
! o4 g+ G* W6 G" H“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻
% _3 p( V7 c8 A% B伐。
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9 P; L. [+ @1 W" p7 l+ Q, s% t发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
& C* O5 t. `* h% X1 o4 H& ?" `" O一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。% B% |; @( e- X/ ~/ M. W1 e3 G. Z: X
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(
$ F, o: `8 [; g3 g3 B$ ~+ y: }0 ~实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
! N# ^( t/ e: {9 n1天,一个月里共服50mgX20天。$ ^( h5 y( J% [8 L/ g; n
r6 [5 a( R6 ]5 z9 ]/ m苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
7 i* m' U# n9 p% t4 o* U点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
# `& T* ~& R' ^ }3 D! @' a/ h痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天. B2 r4 K: K2 t
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
% A$ j& H" j+ V$ r7 X8 Q, z变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞
/ {. @7 @" C, c6 J# @: r, I绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
/ E" u" x; [: J$ \措施,情况会更理想。5 |8 a0 O/ f1 }, z
% v" v/ R: ^' l" g B1 b我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为6 \/ y" `, y/ t* J* T% k
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用! H9 J: f6 Q( G( a
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、" X: u; [. P+ P. a
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板& k' b$ u. i8 \* p3 z8 t; ?
大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。. H& ^* b1 {- f* S
" K# O, | K; w8 }4 G原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。
1 N$ {6 T$ Z) o" P, i4 c这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖8 @% O7 l+ ?4 X8 u$ B3 s
啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
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接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,& o. V" H0 E: w8 n" ]
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙9 X4 P8 K0 [' i5 v/ J* ?+ |
,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
; F5 ]# T0 M& s( z新再用足量的索坦。 |