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母亲腺癌,19突变,正易16个月耐药,9291单药35个月耐药,目前安罗替尼联可瑞达

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364099 257 中微子MWXX 发表于 2016-9-2 23:36:17 |

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本帖最后由 中微子MWXX 于 2020-3-11 22:23 编辑

2015年知道这个论坛,2016年加入论坛,将最近的一些情况统一更新到首帖中。

2019.9.2更新内容:

基本情况:
母亲肺腺癌,2015年3月份通过PET-CT查出,左肺2.5cm结节,两肺见散在小结节,均小于1cm,无脑转和骨转,基因检测19突变,4月中旬开始吃正版易瑞沙。
2015年5月CT复查确认易有效,之后同时服用中药,由于转氨酶降不下来,因此年底停了中药,转氨酶逐渐恢复正常。
2015.04 —— 2016.08 正易16个月,每两个月CT复查,2016年8月底CT发现缓慢耐药。
2016年9月外周血未检测出T790M突变,EGFR野生,考虑到外周血检测结果不一定准确,9月底上9291 YL 80mg,易瑞沙一共17个月。
2016年10月中旬CT复查确认9291有效!这是一大喜讯!
2017年1月由于发烧验了CEA,从易耐药后43降至20.8,再次确认9291有效!
2016.09 —— 2019.08 9291 YL 80mg 35个月,每两个月CT复查,今年8月底CT再次发现缓慢耐药。
经几位高人指导,包括南宁阿梁老师,8月底开始加量至90mg。
由于种种原因,CEA未定期检测,易耐药后一度升至43,9291一个月后是44,2017年初9291用了3个多月后降至20.8,之后没有检测。这次耐药后检测,CEA是44.09,CA199是211.40,与CT结果相互验证。看来之后还是要定期检测。
一言难尽,这几年来,基本上是两月一大考,紧张之后就是喜悦,尽管知道会耐药,总是希望有效时间尽可能长久。
后面还请大家多帮忙!用一句话互相勉励:一切都是最好的安排!

2020.3.11更新内容:

2019年8月底9291加量至90mg。
2019.08——2019.10 9291 YL 90mg,10月底复查CT显示主病灶略有进展,医生建议加量至120mg,CEA在另一家医院每月一查,微涨,CA199也是每月一查,9月底至10月底上涨较明显。
2019.10——2019.12 9291 YL 120mg,由于CEA和CA199在11月底复查仍增长,12月初开始单药印易,12月底复查CT显示主病灶进展,胸腔积液有增多趋势,12月底由于种种原因,在接受治疗的医院检查CEA,,缺少参考性,医生建议入组,停靶向药。
2019.12.31 入组治疗,安罗替尼12mg联培美曲塞加卡铂,21天一个疗程。
在第一个疗程的21天中,出现种种问题,先是乏力,之后牙疼、发烧,C反应蛋白高,走两步路就气喘吁吁,结果在2020年1月20日,也就是准备第二个疗程的当天上午由于呼吸困难120急救送本市呼吸科非常有名的综合性三甲医院,急诊检查血氧饱和度只有63%!血气分析显示D二聚体非常高,通过肺动脉CTA确诊为肺栓塞,立即注射低分子肝素钠治疗,留观两天后进入呼吸科观察病房,在治疗肺栓塞的同时经过与主任和主治医生的讨论,在春节假期前的最后一个工作日,也就是1月23日,确定了肿瘤治疗方案为安罗替尼10mg联可瑞达也就是K药。这真是一个重大而艰难的决定!
在急救入院时,我就想着,这个春节会过得不平凡,没想到,全国人民都过了个不平凡的春节。
2020.2.1 出院,状态还不错。
2020.2.13 安罗替尼联可瑞达第二个疗程,CEA相较第一个疗程时略有降低,从21.4降至19.4,当然与之前两家医院的CEA无法对比。
2020.2.19 复查肺动脉CTA,肺栓塞范围减小,治疗效果不错!
2020.3.4 安罗替尼联可瑞达第三个疗程,由于医院防控要求,入院之前需要做CT检查,结果拿到报告时发现胸腔积液看不到了,多发结节与1月20日急诊入院时相仿,入院后复查CEA,降到了14.5,安罗替尼联可瑞达有效!
昨天拿到了头部核磁共振的报告,医生说没问题的。
这半年里有不少艰辛与煎熬,终于获得了不错的阶段性成果,在此感谢并致敬伟大的医生!主任在支援武汉中,愿广大医护人员都平安!与此同时,武汉以及全国的形势也正积极向好,相信时间美好与你环环相扣!


以下是2016年9月份的首帖内容:

大家好!当初知道这个网站,还是我的表哥sh469推荐的,因为他也在这里学到了很多,并且跟我说,不是说一定要走吃药这条路,但是我门作为小孩一定要对这方面有所了解,好歹是个备选方案;像易瑞沙耐药,2992,9291这些,不是一定要用,但他觉得得懂。令人痛心的是,我的阿姨,也就是sh469的母亲于今年四月下旬去世。我去年也不太敢上这个网站看,有点掩耳盗铃的心理吧!不过随着越来越担心耐药的事情,便也决定有必要来看看,于是这几个月潜水默默地看,只是没有注册。

说说我家的情况吧,我母亲今年68岁,去年3月份查出来肺ca,腺癌,19突变。其实早在2014年9、10月份,我母亲体检时查出CEA高,接近15左右,当时没往这方面想,因为听医生说CEA一般指向消化系统的,于是做了胃镜和肠镜,结果发现结肠这里有囊肿,于是摘掉了囊肿,当然我也问过我同事,他有结肠炎,我便问他有没有CEA高的情况,他说没有,但我没有觉得特别不对的地方。大约一个月后复查,CEA略降至14左右,另外好像还查过CA199、125等指标,只是我不记得了,好像也有超标的,医生就建议要么PET-CT,要么在过三个月看看,当时觉得PET-CT的必要性不大,便决定过三个月再看看。

2015年3月,春节过后母亲便去复查,结果CEA还是在十几,而且CA199、125中也有超标的,这下慌了,于是去了肿瘤医院,除了查肿标外,果断PET-CT,结果CEA为27,PET-CT显示左肺直径2.5cm结节,两肺见散在小结节,直径均小于1mm,考虑MT可能,两肺多发转移可能,这下晴天霹雳,对我们家打击太大了,我母亲不吸烟,从没想到这个可能,第二天去过胸科医院,说无手术的可能,并且建议立即穿刺,而母亲担心穿刺有影响,因为她听说有人穿刺后三个月就去世的,所以比较抵触,当然也很失望。想着我母亲勤劳辛苦,年轻的时候外出插队落户十年,回上海后结婚也很晚了,后来照顾我和我爸辛辛苦苦,没怎么享过福,也很少出去旅游,一下子得了这个病,让我们一时无措。

后来第三天亲戚推荐看了肿瘤医院的一位外科医生,这位医生到开玩笑说现在医生就喜欢我母亲这样的病人呢!还说要放在五年前就很麻烦,但是现在方法多了,有靶向治疗,所以还是建议穿刺。听了医生的话,我们心里又有了希望。

接下来就是穿刺,那天我还是记忆犹新,因为穿刺的医生说我母亲穿刺的风险还是比较大的,好在这位医生技艺高超,也挺有名气的,虽然我们很紧张,但顺利且平安。

说得有些多了。。。

穿刺的结果是腺癌,基因检测EGFR 19外显子呈缺失性突变,无ALK基因相关易位。补充免疫标记:H115-5023:AE1/AE3(+),ALK(-),CK20(-),CK7(+),PE10(-),TTF-1(-),Napsin A(+),P40(弱+)。

然后看肿瘤内科,做了胸部增强CT、B超和脑部MRI,脑部无异常,肺部主病灶22*31mm,好像比之前PET-CT要大一些。医生于是开易瑞沙,四月份开始服用。另外老妈也吃起别人推荐的中药。

一个月后复查,主病灶较前缩小,约22*16mm,双肺散在多发小结节,边缘光整,较前缩小减少,于是老妈很高兴,也很受鼓舞。以后两个月复查一次,验血、B超、胸部增强CT,不过验血不包括验CEA,因为医生说会增加病人心理负担,而且参考意义不是很大。

七月份第二次复查,肝功能超标,转氨酶高了不少,于是挂水,易瑞沙停了几天。后来转氨酶正常后还是吃另一家医院开的“顶级”的保肝药。七月份显示肿瘤和之前相仿,老妈有些失望,本来以为还会缩小的,不过医生在五月份就说过一般第一个月效果明显,后面就不明显了。

九月份谷丙转氨酶正常,谷草转氨酶有所升高,结果国庆节过后谷草高到了120左右,不得不再次挂水,医生问是不是再吃中药?于是把中药停了。转氨酶正常后还是吃保肝药,后来谷草一度反弹至70左右。另外,九月份赠药也申请下来了~

今年起,谷草终于逐渐正常了,老妈还是这样每两个月大考一次,每个月验血常规,主要是看肝功能。大考前我也很紧张,得到“相仿”的结论后就轻松了。不过,老妈说越来越容易累了,以前还能走走,现在走几步就觉得累,我觉得有心理的影响,也可能是这个病或者吃易瑞沙的影响。后来,因为我开始上论坛看贴学习了,便觉得应该验CEA,正如憨叔所说的,影像比较滞后。其实去年底老妈在肿瘤医院验过一次,当然找的是别的医生,因为主治医生正好不在,结果好像是十几吧。于是今年五月份老妈在区中心医院又验了CEA,平时肝功能也是在这里验的,结果好像是24。

六月底大考顺利结束后,老妈耳石症又发作了,眩晕地一塌糊涂,头一动就吐,饭都没办法吃,住院期间,在长征医院又验过一次CEA,好像是22左右,不过和之前不是同一家医院,参考意义小了一点,另外也做过脑部MRI,没有这方面的异常。大约一个星期后,老妈出院了,估计是用了激素的作用,胃口很好,前几天降下去的体重补回了不少。

8月底再次大考,结果显示主病灶大小和之前相仿,但是周边的小结节增大,最大的有6mm,看来是开始耐药了,于是我们有陷入沮丧、难受与不安之中。

星期二拿报告的时候,主治医生建议再吃易瑞沙两个 月看看,不然要么化疗,要么自己准备9291。昨天星期四又去看了门诊,主治医生看了看片子,说她觉得现在还没到化疗的时候,所以建议再吃两个月易瑞沙看看,并建议在做个骨扫描,由于七月初做过脑部MRI,所以主治医生说这次不用做了。另外我问过靶向的话能否用2992?医生说不推荐,副作用大,还说9291需要基因检测,我问T790M可以通过外周血检查出来吗?她说可以,不过说现在的基因公司不是非常规范。在申请赠药的单子上,医生勾选了“SD”,我于是安慰老妈是SD。

当然,我觉得还是要抓紧这段时间尽快确定下一步方案的,不能这么干等两个月,尽管可能还是在缓慢耐药阶段。我也问过另一位看起来像是主治医生的学生的医生,这样等两个月后会不会出现爆发性的进展?他说那倒不会。另外,在报告出来的那天我就建议老妈再去验CEA,老妈星期三去区中心医院验了。今天CEA结果出来了,37,跟三个月前比涨了50%多,当然我觉得应该是这两个月内开始涨起来的。

接下来,尽管在论坛上看到了不少方案和病例,但是真的轮到自己作选择的时候,往往很难下定决心,毕竟每个人都不一样,不知道用了这个方案到底有没有效,会不会有什么副作用或是不好的结果,会不会不耐受等。在此求助各位高人指点小弟!

小弟目前的想法是:

1.        化疗,星期四问过医生的,基本上是培美曲塞方案,担心副作用,因为感觉老妈身体素质比较弱,化疗的话像耳石症发作时那样吐,真的不忍心啊!不过我也并不是完全排斥化疗,因为还是挺希望通过化疗是易瑞沙复敏的,不过又听说有研究显示化疗也有一定比例使EGFR突变转野生的,不知道大家如何建议?有没有化疗后又成功吃回第一代TKI的?

2.        靶向,我估计在耐药原因上,T790M突变的可能相对大一些,如果是T790M突变的话,目前有网友用WZ4002联易/特,也有直接上9291的,对此我也比较纠结,毕竟很多人包括我表哥都觉得9291应该放在最后用,不过我也看到有人说WZ4002用了后再用9291有可能降低9291的有效期,9291单药副作用也比较低,药本身也成熟,不知道有没有这种情况?有没有网友4002耐药后9291又用了很长时间的?

非常感谢!
另外,真是羡慕那些易特凯一吃就是两年以上甚至五年的人啊!

258条精彩回复,最后回复于 2022-8-24 22:19

RaymoneJames  禁止发言 发表于 2016-9-3 08:56:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林
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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-3 23:57:52 | 显示全部楼层 来自: 上海
RaymoneJames 发表于 2016-9-3 08:56
化疗:之前做过几次化疗?化疗把突变打成野生的概率是很低很低。
靶向:连易作用不是很大,做好单药使用, ...

多谢!
化疗之前没做过,一线用的就是靶向易瑞沙。
化疗的话主要是担心对身体的影响比较大,毕竟还要考虑体质,避免因化疗而衰弱。
不用2992也是这个原因,担心副作用大,因为老妈用易瑞沙都导致肝功能很长一段时间不正常,何况是2992呢!
另外,考虑到负荷的关系,觉得四步轮换法不合适,所以没有用。
至于9291,就像很多人考虑的,9291耐药后的路就不好走了。
所以,还是纠结啊!

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RaymoneJames  禁止发言 发表于 2016-9-4 08:58:32 | 显示全部楼层 来自: 吉林
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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-5 11:38:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
RaymoneJames 发表于 2016-9-4 08:58
化疗伤身这是肯定的,但不选择化疗就得上靶向,试试4002

能否告知一下9291渠道?站短?十分感谢!
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-6 22:37:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
昨天老妈去做骨扫描,今天报告上说盆骨有疑点,周四再做核磁共振。这段时间老是胆战心惊啊!
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-9-7 00:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
19突变,易16个耐药,我认为可以上2992或者9291。4002应该不是首选。即使上4002,对于大多数人而言,也不应该单独使用。可以化疗两个疗程。培美化疗副作用不大。身体状况好,可以联合顺铂;身体状况不好,可以联合卡铂。



“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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祈祷奇迹0811  小学六年级 发表于 2016-9-10 18:02:44 | 显示全部楼层 来自: 甘肃陇南
我家跟楼主差不多,也是易耐药了,现在纠结是化疗、2992、4002还是9291,楼主采取哪种方案可以交流一下吗,可否站短qq号交流
南无

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家人安康  初中三年级 发表于 2016-9-10 23:45:07 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家情况比你们严重,也吃易瑞沙16个月,医生也建议要92,食欲不振,体重下降,脑转
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-11 22:10:43 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
祈祷奇迹0811 发表于 2016-9-10 18:02
我家跟楼主差不多,也是易耐药了,现在纠结是化疗、2992、4002还是9291,楼主采取哪种方案可以交流一下吗, ...

我家这边还在进一步检查,应该还要做基因检测,医生还在为我们协调,像外周血还是要委托基因公司做的。

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