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一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。1 n. a, y( }" F/ o* `3 k5 P
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤,经手术,放疗,化疗(顺铂+尼莫斯汀),一直过着正常人的日子。; b) D( O0 \$ {3 v
今年6月份的一天,父亲出现了半天的命名性失语(期间一直吃着DCA)。做了增加MRI,发现有6MM的环形强化。" F$ [$ g" a9 Z! O; n
天坛医院挂了专家号,让做PET-CT,鉴别复发还是放射性坏死,推荐的是二炮医院。想起来以前听协和医生说过他们那PET中心有个临床试验,用葡萄糖和胆碱两种标志剂来对比验证。忙去找医生开单子。2000块做了2个PET,很不幸,结果都提示“代谢升高”。
9 D8 M) d _- [/ N( I8 |- F6 [1 M因为没到专家推荐的二炮医院做PET,怕他不高兴,便挂了天坛另外3位专家的联合会诊。谁知他们不看重PET的结果,说不准确。建设“观察,3个月后复查”。( c3 v7 j, N/ O" O- ~% N5 U& e$ G& E
经过激烈的思想斗争,我告诉老爹“没事”。他高高兴兴地回老家了。家里有院子种菜,有老伙伴聊天,有小孙子逗乐。不过刚戒了几天的烟又抽上了。。。
+ A4 M! Y- x& n* J" i; ^真的什么也不做?我也万万不放心,毕竟有苗头了。开始“DCA+格列卫”。第一瓶是网友送的,第二瓶是我老早储备的,刚过期,也接着吃上了。* O6 O# T) j0 S9 L& g0 t, Y+ K$ M
格列卫用于血液病常规是4颗/天,因为2药联用我用了3颗。DCA大概20mg/d/kg。与单吃DCA比没有明显的副作用,不影响血像,就是眼皮稍微有点肿。# \1 W' C" y/ J; y
忐忑不安中过了5个月,上周来北京复查了,这次变成了“点状强化”。太高兴了。找协和医生看,他说“恩,定住了”。我问那会不会是坏死?他说不好说,还说PET也不到90%的准确度(大概指对脑部)。嗨,不管那个异常是什么,小了都是好事。+ h+ ~7 F/ m/ Z- ?
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共17条精彩回复,最后回复于 2017-6-10 00:52
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彦彦 发表于 2010-12-9 11:19 6 R# _7 t) _0 w5 D
一直在坛子里潜水,今天也把我家的经历写写,希望对大家有所借鉴。0 m0 ^* g1 b: ?' [
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤 ... _/ _& t8 x9 V! c/ S( p; [* H
很可能仅DCA也能把脑胶质瘤“定”住。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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单药时间久了会耐药的。这次异常就是在一直吃DCA的过程中发生的。5 E' n- V3 D# f2 G
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转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。
4 U2 c& g) _4 W1 D+ O! A2 j; @5 D不过父亲的状态却越来越差,每天瞌睡,没劲走路。说话词不达意的。好在还能自理。
: H d ~4 K9 c+ s5 {他的病太多(还在吃抑郁症的药),没有大夫能解释他的症状,只是说看片子不至于这样。。。5 g& }( t6 `* W5 ]1 O5 j, M
不过这次大夫提到脑萎缩,我总怀疑是放疗导致的。昨天看了“灿烂仆人”的帖子,阿姨说是全放引起的脑萎缩,不知道是否类似。不过我爹是局部放疗,就是剂量大,7000。
: R" W" d6 i% h" P: s- ?' q感觉癌症即使不复发, 治疗的手段也会影响到远期生活。
6 s; E1 C( v: I0 G4 T e7 q, H, i或者说现在病人的生存时间延长了,远期的副作用体现出来了。 |
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彦彦 发表于 2013-8-23 11:37 ; B9 k' a9 H2 @3 S
转眼3年过去了,那个异常的强化一直在,没有变大。到底是什么医生也没有说法。5 o3 x3 Z* w: ~- I
不过父亲的状态却越来越差, ... m: c, D; l' e* H+ I6 s
请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀!万谢!特别想知道,因为家人也是脑转移患者. |
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不好意思我都不记得了。吃了不止5个月,但好久不吃了。5 v2 k+ g4 W* j, q2 E
& B6 B2 ^( v ~+ Q1 o* j期间经历生子,孩子的成长又不太顺利,我的精力无暇顾及他人了。。
7 K, I# y4 A9 B2 s# q% ~( x父亲还活着,能自理。我对他的期望就此。 |
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楼主爸爸是多福幸运之人,读帖DCA又让人振奋了一次。 |
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记录一下。
) a. c1 H' v. Y0 {老爹至少200斤的体重了,加上多病缠身,好几年没出过门了。每天的运动限于从卧室到厕所。。。有时候这点距离都没劲走。。。走起来腿抖的厉害。。。+ }: C" |0 {/ p2 X
也有几年没去复查了。这种体质,即使复发也根本承受不了任何治疗。。。$ N3 t9 l' V8 j+ G! h, t& T# J1 W
前几天老娘说,在床单上发现一些黄色的血迹,老爹自己都没意识,他经常趴着睡,不知道是从哪里流出来的。我心里又揪揪了两天,可是有什么办法呢,我去医院问,医生也说不上个所以然。 |
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我同事的丈母娘也是零几年做的诺力刀,到现在很正常,一切ok,祝福你爸爸 |
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敦促老娘和弟弟领着去做个核磁,还好,脑子里稳定。
, t/ G+ Y! F; W( B; A5 a; t. t5 s敦促他们带着去了市中心医院看耳鼻喉科。耳鸣和床单上的血水最终证明是耳朵的问题。要求住院手术。8 M0 R5 ~2 Q3 `6 Q! H7 S
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