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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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74340 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 4 I: D, G1 [7 ?& H' q6 [
: w$ _" G1 Q6 D9 S
记录一下我父亲的治疗过程:
  p5 B* y* {, P5 P$ t( g" E2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
1 O; o5 Z- V% k5 t  Z" f3 R' A6 s( G
之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)& ?0 {4 T1 A) J, r6 A
7 e; Y! @- k! n* g# C, g+ N5 g0 V
2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
/ W$ n9 i  w% H% S( @) ?4 A
) u) x+ m7 F5 X' s6 P: O$ r2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)$ X+ h8 ?0 M7 V, w: K

4 B. ?8 W5 D6 k; d4 x9 N5 R2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定8 t+ L5 e; ?$ a: L
. B  G" p4 o* n/ b% A* Y
2013年1月试特,无效
* @+ q; A# D) @# H; H9 g- |0 i8 Q9 V; Q8 d9 A; \
2013年3月试2992,60mg,有效三个月, I, C. h8 c/ F: p: u

1 h" ]* Y5 r1 y, f2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效
. z6 l, }! s, X, O4 A* q( y. L& i. A
2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力" G, Z, J: s0 }+ V6 H- {& \

% o! b4 L8 z- s2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳, V% V6 `  r" h' W; q( i
, P& p  S& {5 J7 R" }* V9 \8 P+ Z
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了- s. W0 n) [- Z6 I

0 b0 W* t* Y9 |% E. W) Y, R4 o6 u7 P) S- X* Y& a6 b' b
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
" n6 u& n1 Z' r  b
% \2 o; k& v1 {: ~- c5 @
+ u6 f7 A! B2 c1 H3 O) p  c% h2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
4 g! O; W0 r4 D9 x/ G0 ^$ v" O! P5 I# c4 a
2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
& e' s, M, T$ ^& J* R$ V
  F" m. k. Z/ e# ]" K目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。2 e. Y( X, d0 A/ I3 E/ ?1 _

8 p5 M) c, d* o3 q  A7 f2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。2 F8 _6 N* g* z2 A1 Q* O
8 _4 D4 M. J4 z  q- B
2014年1月,184联合120试药结果出来了
. `/ J7 g/ o- ?# X; l1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
  p  k9 R+ V& f# f3 [" ~
+ H8 M' ^/ t- Z1 \, ACEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。' c+ U! R/ k: F) g" z$ i* \# \+ x! @  W0 Q

8 D- Q9 _" e6 |4 @# I; [4 F" L- b结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。) k( u4 W2 Y2 s) ^4 X6 E

- D/ N7 m7 C( n* C2月23日 CEA 50.74
6 K7 P& E2 C5 w! ?* H) w# O
  j# q. S+ {. y1 \0 |184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
% l3 t; P& ]: Q  K9 {
1 Z/ M8 ~0 j" U, f
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
; ^1 p) A% Y2 P
# _& j' ^; O% o3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显  F! j" P$ E" ^5 \1 Q6 n* }% [, B
' q4 L+ a& `3 o' j3 l0 m. G
之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
9 ?& I0 U) j$ Y; i3 I3 s* k! s$ F

4 \" O' ~0 \/ s7 K6 J, f4月17日! o6 u: }% s; h2 z* f% J
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82
( }% c4 j5 f4 {+ n
- \4 Q2 m: o- ?$ Y7 ]新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
* p: }2 y' o: N  N: n* r
/ a  f7 x) |' f$ @+ q+ w" A% |后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!2 q# K, \2 J0 f6 L+ ]: Q
4 @, p0 A; Z0 h
4月27日
0 \; X5 D. E3 r$ J3 t5 FAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

" J; j( F0 e* [+ d% _1 y0 n) ]1 G, z1 o

& v5 |! ?( P3 |5月5日
) e  y9 h! T: d  oAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
$ y/ z9 Q5 T. s6 l
) g2 ?) U- F- ]" v. j9 i& ~5 ^. @
5月5日( J0 ^2 Z7 S$ u% V# @
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看: x2 {$ \3 s( L( ]$ @  \
# j7 J/ B6 o$ U5 w5 H9 C, L+ y! E
5月15日
- Y# M2 p/ G8 E$ L换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。/ m4 n8 o# U9 P3 [0 @8 q# H

1 n: e0 R/ j% ?: ?2 j) K) O脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)+ @3 R, p* |: Y" a9 D3 ^8 A

2 }! @. g4 e( I& A+ c6月12日# E* |2 G2 t. b: T4 E" Z- c! ~, d( j
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120( c" [9 g& [. O+ m$ C! p1 y; W9 u
# j* ^7 _/ |5 p" u0 m
7月6日
% l7 ?3 r, c  z  s+ x- T, A92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。/ v6 M* G6 t, H% ]7 n  w7 }2 m

2 A9 }' Y! @0 E6 ^" `8 I3 D( ~* e8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

154条精彩回复,最后回复于 2015-7-6 10:57

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)2 v6 Z# |% O9 b# }) a1 n/ e7 b$ p
* h2 Z. i( |0 X! w
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
* Y) h0 ]) I" \4 ]+ q
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19 7 H6 A* I/ \8 a: f: m0 L/ C
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
3 f( P' ]% R* P" A/ o0 f/ }' Q! q# U$ T- m/ E( \  s
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...
5 W- B+ |: @( G$ d. A& l
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:068 W7 c# b! h4 U1 ?
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...

6 T) B. b9 L1 y脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
; }9 W# J' Z. @) u: @脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

  d( f2 ?6 d1 C# e  u4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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