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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 4 I: D, G1 [7 ?& H' q6 [
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记录一下我父亲的治疗过程:
p5 B* y* {, P5 P$ t( g" E2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
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之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)& ?0 {4 T1 A) J, r6 A
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2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
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) u) x+ m7 F5 X' s6 P: O$ r2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)$ X+ h8 ?0 M7 V, w: K
4 B. ?8 W5 D6 k; d4 x9 N5 R2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定8 t+ L5 e; ?$ a: L
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2013年1月试特,无效
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2013年3月试2992,60mg,有效三个月, I, C. h8 c/ F: p: u
1 h" ]* Y5 r1 y, f2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力" G, Z, J: s0 }+ V6 H- {& \
% o! b4 L8 z- s2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳), V% V6 ` r" h' W; q( i
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2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了- s. W0 n) [- Z6 I
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以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
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+ u6 f7 A! B2 c1 H3 O) p c% h2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
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2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
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F" m. k. Z/ e# ]" K目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。2 e. Y( X, d0 A/ I3 E/ ?1 _
8 p5 M) c, d* o3 q A7 f2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。2 F8 _6 N* g* z2 A1 Q* O
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2014年1月,184联合120试药结果出来了
. `/ J7 g/ o- ?# X; l1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
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+ H8 M' ^/ t- Z1 \, ACEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。' c+ U! R/ k: F) g" z$ i* \# \+ x! @ W0 Q
8 D- Q9 _" e6 |4 @# I; [4 F" L- b结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。) k( u4 W2 Y2 s) ^4 X6 E
- D/ N7 m7 C( n* C2月23日 CEA 50.74
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j# q. S+ {. y1 \0 |184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药% l3 t; P& ]: Q K9 {
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3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
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# _& j' ^; O% o3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显 F! j" P$ E" ^5 \1 Q6 n* }% [, B
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
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4 \" O' ~0 \/ s7 K6 J, f4月17日! o6 u: }% s; h2 z* f% J
CEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82
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- \4 Q2 m: o- ?$ Y7 ]新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
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/ a f7 x) |' f$ @+ q+ w" A% |后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!2 q# K, \2 J0 f6 L+ ]: Q
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4月27日
0 \; X5 D. E3 r$ J3 t5 FAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!
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& v5 |! ?( P3 |5月5日
) e y9 h! T: d oAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看$ y/ z9 Q5 T. s6 l
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5月5日( J0 ^2 Z7 S$ u% V# @
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看: x2 {$ \3 s( L( ]$ @ \
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5月15日
- Y# M2 p/ G8 E$ L换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。/ m4 n8 o# U9 P3 [0 @8 q# H
1 n: e0 R/ j% ?: ?2 j) K) O脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)+ @3 R, p* |: Y" a9 D3 ^8 A
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92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120( c" [9 g& [. O+ m$ C! p1 y; W9 u
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7月6日
% l7 ?3 r, c z s+ x- T, A92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。/ v6 M* G6 t, H% ]7 n w7 }2 m
2 A9 }' Y! @0 E6 ^" `8 I3 D( ~* e8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |