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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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$ J) h3 h) v5 ?2 i8 c作者:博雅
5 h6 O. J# K' E1 }2 r n“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 6 |5 J6 I9 R9 A7 T; L' f, g
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” 0 K! F( d$ O, t8 e& \% _9 v
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
, W, U, }4 H* J我犹豫了一下,说可以。
) `4 m" }% H- _9 I2 q9 n% ^: v之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
4 \& N' X) P: C/ W更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 " H6 ]% m2 X0 N2 M
真是难搞。
& Y' Q, q6 F0 R5 J; N好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 $ Q k+ g. L4 q. P9 k
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 7 x$ t0 X9 @+ i7 q/ e
4 o6 P8 C, m( b' m; r5 u一 ) r+ I5 C2 H( o5 }
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 8 p: d6 s9 g& V+ o) B3 o7 b; u
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
4 S- ^( n; N# t( b2 @- j8 n虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
. E/ X8 {" z+ l' o* M! Q至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
+ Q5 X) k' x& X2 S% O8 b但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 6 r0 O* l- u* M7 i4 t
她很冷静地打了三个电话。 0 |+ c9 L* E. Q3 L
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 8 o# P6 q' b) S" A. G) A( N2 V
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
4 b0 y# ^ \- |0 N" E+ `3 q2 J. i第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 3 k! O ^' u; M4 [3 w
那天,是菲儿的生日。
7 M% _3 i& ]# R& ~1 J% k菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
& F( R0 L s# m* w" T7 ^. t4 Y“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
c5 q: O, v8 `菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 " J% [" `- n+ A% _; C! E9 W* z2 I
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 5 o/ ?6 w6 o) h' W7 S
没想到,这个男人答应了。 ! H, S/ h/ e( r, a: n
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
% Y& n `. M7 l8 T+ [闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 G+ Z4 z7 k) E& g k
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 8 L# `2 J; v; r. R0 q2 ^/ ]
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 + x9 T1 b! e2 X6 _# {
二
: X J' N& w$ t$ H7 I4 U新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
. y9 p# _8 W4 I5 B! k/ v9 u走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
0 t( q: ?# U2 l3 K3 Q菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
! S5 I3 d o) h7 n- q! H4 j接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 2 N1 c4 ~, E( O1 f3 k
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 5 B0 D+ w. E6 ?" C% Q2 K
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
% }! V& \) Z: a/ L( @毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 ( c9 e) h4 |0 y$ {, s( q
这需要极多的爱来作为支撑。
' N' E- K- H- ]7 o* g' g1 R在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” ' |& V1 n/ I/ O9 m6 \( f$ b
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
I4 \* e. a9 Q+ } ~菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
b- [1 {- k( M, U事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 2 @$ s5 [3 |2 @$ [4 }6 z
爱不仅在于言,更在于行。 + p# \; D+ u% A, Z
三 ; L9 [% _( L, u0 ]: Y
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 / M' W1 J4 `( Z: p: k4 s( L$ K" i& N# L# Y
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
4 F+ F) y# U$ \4 o* E8 e佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 . t0 G5 f6 |6 V
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 2 q5 i' B, ]9 t. t6 l- Q# j
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 z5 f& d k/ u( c+ `
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 # M. d+ h2 |% V# F* n! M# u( b
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
+ e/ K; E2 ]5 V+ A$ @6 }还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… + t1 h1 I# P9 ?/ D- A& s& b8 O
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 4 H8 A* h V- K
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
( ~: d5 q3 `' V" I6 U4 A7 y$ k比过之后,满血归来。
/ h% F- H& V i [# V6 N4 q& P只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 c# i. S4 r5 ~5 u% W
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 : d, c. ]! z" I
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
1 \3 }% |8 y( p0 @8 W就连鸽子也没有履行承诺。
: K2 E% d) V" L8 g/ L) c自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
. I. y. f* _" D# ]以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 $ f8 [6 r6 h0 s
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
% r/ Z- m$ B& C# o" m$ a6 ?我们不勇敢,也不必坚强。
6 T$ l& J0 z) L2 f$ Y* v毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 6 c4 \) H8 p& {4 K/ C
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
3 x& W" N/ H! P @8 F0 p' E: e就像,菲儿丈夫的表白……
* H, `& v0 O) s5 d0 v9 s“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” 5 i1 }& d( k8 H
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” B$ w& S4 O: E5 R, a
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” " U4 h9 Z# B9 D6 l# w
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 8 q( R8 l% B) ]/ C1 P% P- x% x
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
5 Y4 |- z# M( ]. a如此,便是苦难中的光亮吧!
7 ?$ s6 J: R( q% l四 : \6 y# i+ N. o
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 ; f8 W& y" l! s. w/ i8 e
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
' O* |& Q) h3 G( P' y- G且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
4 c) f. ]0 x2 B! C2 G6 k- R6 I菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
4 |8 G0 E4 c& J% l5 r+ b; N6 i8 w同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 {) n0 n9 ]2 T& a; K: g
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 0 b0 Q& |, L$ E. n$ F0 g+ N
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 4 v( s) P7 v& w0 c Q, f+ c
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 ' n, x% n: ?" f1 k
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 ' l1 B2 M# N: w- j
何况她的身边,有太多的关爱。
i5 x7 I6 w9 A; T9 P4 T5 N确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 + R' V: q5 V8 j. Q8 L+ ?, f
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 5 R% e3 Y2 q: q+ _. W
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 5 X& L5 a- f ]/ u1 ?" D( J
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 + v) j* w \2 X, y7 e. [
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
( m8 z% l3 I) A) D他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
' r1 u. L! y; X5 |4 x3 L1 x) Z6 e开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 6 y" c" G7 X+ D% r9 N1 J
一个月涨了五万粉。 / }/ D( Z! U, t) P% r7 @
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 ; z+ p' z7 n1 }6 Q% I4 G% H
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 + c, q0 l/ ? T) p
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
' {7 s5 e6 b- C. Z0 U9 P* N7 K所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 / Z: e: Z( k9 T% j
菲儿,似乎更懂这个道理。 + S$ h& G% i: r) A* v1 @
: D0 Q9 C4 @; P' T2 o五 W* i) N/ U8 C# C5 z
菲儿目前在上海,入组一个临床。 ) j3 z- V$ P) G4 r; r
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
9 e3 o. B+ I+ {! L2 {+ P l比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
6 S2 r1 |' r0 d0 N& s余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 ! f8 U& E/ }* V- X2 ^' _. J
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
. l6 q$ Y" i# U: @2 G因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
% E5 w7 S9 m' ^& E2 z# {这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
* y+ Y& {4 [4 |3 ?/ P小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
( z" Z4 E3 X) C" `) ?8 t所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 ( M% |) i5 V3 l$ S B
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
& t" y V) U8 `9 d都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 & U N1 O$ D+ Q0 n0 m/ Q
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
# j O% g- q. I1 w+ b! a1 C# P菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 * ?7 m6 X. y2 P. j8 J) s
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
2 U& }% s: g1 X% D而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 & K7 }6 C5 }/ y4 f% _
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 9 H/ Y' a$ p- ` A" N N, a
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
* F: v z" A- x, J) d2 y友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 7 W, j8 Z7 n" i/ i
六 : E& Y; T, P9 |9 }) B6 M
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
1 L2 F3 V& f6 _( X( K男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
# u {: q6 ~2 C7 J, x4 G6 f' r女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 % f3 C7 o" L" g# ]: i
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 8 Z- g& C4 F7 [# G: f( I5 O: u- O
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
. d) u; A! t* E6 `6 I9 ^4 K% p/ r菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
! j9 _7 m& n+ w. p- {& @采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
8 h+ [, [7 a7 N4 @8 R临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
' r& l: x4 `+ H1 A菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 ; n4 u! A7 Y$ n$ \& V) X
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” 6 O0 s( c# k& t2 L- r; x/ [
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” 5 i0 [/ _" @* n. L" N
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” 6 k! {5 P; j) Z2 S) h
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 7 Y7 T$ q! @9 V' K7 [
这个暖心的人!
/ Z; p* g2 C. g( n* R# J2 e( \0 L- q' ]: ~
七 ! G% C) T6 H- C/ z2 y
写在文末。
+ O) l, D" M9 O1 X3 @菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 & W% M7 N0 z% s
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
, e6 x9 I. x. v% s. I后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 9 t9 s- H' [3 H
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
. y& Q- H4 ~; I. g但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
& y4 A/ o$ a: m! Q1 y嗯,就是这样。
, l* G9 \8 E0 [( }7 n5 I8 Y在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
9 A, u8 H! r! _ N7 V8 C! s“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
6 \+ [2 k* Y. Z2 ?8 D" s我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
* [% k: K- O; B q4 ^这一行人。
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