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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73166 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
5 ^4 s" j  l4 l0 N( X- t; A0 n/ j% t/ W+ j" Z8 [# m
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
" i! p7 d" @) V0 @3 v; C具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:& N+ ?) c, x0 Z& F1 F
# {! @! `* `) C: H; s7 m
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
- I3 n2 r0 g3 L( v' m6 j. r
4 p6 }! n% S  _) k5 [2 S: e" D2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
2 I" C' b& A! \% W- k+ ^  Z, B5 G$ O7 x6 _- U+ n4 i& j5 b: J
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
- k) M3 Z) _: Z/ W# K0 e2 r8 A8 A8 `- z& s/ F  p  O* ?
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,- s) Z0 ?! P; o9 d5 a3 @" |" q
/ i6 N' l% W8 f% z( {
21年8-9月培美单药2次,进展;7 d4 ^7 i' }! A& l+ t" g

0 D) x7 U: t8 e/ i! r21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。( F2 @( b9 C9 K6 e6 m, B; v. s
' a1 J5 V* T7 L8 z
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适, [7 G5 E) g# F9 E, `6 ^/ q$ K

5 f, `" {( ~1 x5 R, V9 Q& [22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
2 Y. o" r; b3 j: k& z+ T# a  M5 B/ ^% i' }9 k' h7 `1 Z
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇+ D/ f8 W" F8 r: P
3 h9 g/ J. A4 P% r
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛- o. P4 @4 C" M! O: N
) O8 V) _+ S6 B  E; d
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
: E: v" d1 }3 }' {1 m$ r
% M' X; C9 A, Y6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
3 y5 i# L! h; Q0 z1 _& s# @7 X开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
& d4 d. {- T3 y/ q) Q4 G9 F/ Z7 K7 ~( ]

' `" |0 `5 s% W) h, @1 e8 A3 k1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?) S* w% K+ E* D! b. q( {
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
# ~  p5 I0 v4 q9 Z3 W) [3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
- M' ?" }" {. G) l( p$ h
7 ]8 o% e( k6 ^1 U大神有无方案建议?跪求了!
8 i1 H8 q& W1 s; S, h0 Z6 R* Q* s& Y' D谢谢0 h  a4 `; |6 b) ?1 S
6 {8 Y+ K( J% t/ D- `
近期检查及基因检测报告如下:
) G3 C3 c0 b6 e; k- v) K! w 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 4 A% w9 `( |# U/ w
; v: p8 R! ~" n1 f5 Q' M

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果( U1 h6 M2 ?9 }( t9 y, M
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
8 L/ V& t* C! Z( {) j* p

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
) C. w0 Y1 N% c' N 微信图片_20220602093700.jpg $ S1 A3 H& T4 U; e
" B5 {8 w  ^- a1 ]9 R% }9 e

4 l  B* M3 k  c2 b# q. j! _

3 X' w6 d; k7 Q* N                               
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9 X, `6 _5 ]% ]  y3 Z* V& @" W
- j  V9 E: p0 y5 F9 d
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
+ m& r3 O% \' N2 {针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
8 ?* _6 {& S9 P# w0 A: k6 c: V% ?0 Q" R1 s( L. \; F9 y8 f3 |. H

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 ! \% r, h. m% H' U9 L/ @2 T

5 f; P3 {. r2 x+ J% H! P2 t, KNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,* @0 ^9 i% Q! \* c& f- q
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试% ?4 ]7 e  V; b1 ~' g, R
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
% {( j; U3 ?  m7 merbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

  O3 y: O0 h( b( t8 O, h就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
; h9 g* L9 Y0 d" s" Y- z: B9 M3 {. m
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
" I& T4 V9 z" d" a' INTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
" f6 X1 {! k6 U8 [, \( ^1 ]如果能找 ...

# ?" c7 n" y* p) [! D, n9 U: D3 M  }
谢谢大神
' \, t/ k( a) ?2 U. ^, b& C我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
8 I3 j" g# k: ^4 C6 {  c6 \  I( J# P
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
) M6 I$ i* \5 @7 M. s- Y要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
5 b5 V0 @; Z. u

3 S6 x. d6 N+ r% E) J1 U基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
8 _9 l& c) _4 m& f+ A6 b本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ) T) O2 j* [3 c
0 E% n3 ?! |/ _4 Q3 n! c, P( u
9 w- e8 u& _4 l. K8 S2 r( e

2 z% v+ F9 v5 u" C  L9 h: |  D* w) z基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

2 T* o, g& \% m# G0 I还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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