• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

杏林手记丨世间朗朗有光照,谢谢你留了树荫送我乘凉

  [复制链接]
33338 1 西瓜籽 发表于 2023-6-5 11:01:07 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
3 b- b! A- n% D$ N5 r
1 p! j" ^9 d' y; G5 n8 \9 c
1.jpg

0 y  b7 D, z% \
作者:博雅
# |+ f9 B* b2 z% `
“生活不可能像你想象得那么好,
但也不会像你想象得那么糟。
人的脆弱和坚强,
都超乎自己的想象。

, G" b& L9 }# d7 {
有时,
可能脆弱得一句话就泪流满面;
有时,
也发现自己咬着牙走了很长的路。”
, x$ A5 h8 ?2 r, o  U+ K1 ?/ u
' q" @9 U+ v& |' b% k
前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
  v* O8 Z0 B: R1 c6 P
我犹豫了一下,说可以。

1 Z( s6 e4 u8 x
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
  H: {; m7 ^5 ~: u% n8 e% _
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
/ T7 g, m) r: _; R, B
真是难搞。

0 d& b( p  [  n1 y; w2 Q/ ]
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
$ N* `9 J, `7 L
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
2.jpg

9 m* N, W& n7 [1 X8 Z7 |
图片来源:患者菲儿

" y. z$ h( B$ ?9 R0 j- Y6 @5 m
; a( t! y8 Q( R
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
' N2 ^3 i7 W+ ?% {6 c6 C
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。

3 i0 Z& l2 [% m7 n- \! d
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
* |, G: _4 W9 m( Z; J6 |
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。

1 z6 v4 F: T5 C( f4 W) o
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。

# [% @( O, z) q$ \
她很冷静地打了三个电话。

0 k: B( n0 |' u3 c
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
- g  e7 ]" B2 q) {. k. k! L# y. d
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。

' G( b: |3 b4 n) N7 f, i
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
: J# {0 a% P0 f2 b3 @8 x9 a
那天,是菲儿的生日。
7 C1 s% M/ m# s9 f
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
, i9 o2 U3 D7 r0 Q. C
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
3.jpg
  i' N5 a- p4 Z
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
7 W% V/ d# ?% U% }5 O  e
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。

  K& ?' o' S: H1 N) ?) b8 \
没想到,这个男人答应了。
7 y; l) y1 R" X! ^
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。

# F/ N2 P8 T+ |. m; Y
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。

' k, u0 f" b, G( Z. p
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
" _2 M0 t5 y. j% C
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
4.jpg
% m5 m# v4 X7 f3 S

9 j1 S, F' o! n7 t  L! X
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
5 _  w8 A- K& C. y# H; Y+ E- Y- R
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
. y7 R, R, o, L+ b
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
1 E; T& [( P8 [' g! B8 ?( }, Z
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。

# ^1 g$ A; v, Q! @6 R4 ~
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
4 L/ O. U8 [; o+ P1 K
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
+ Y) t6 I  L2 O* Z6 c) G
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
: L8 r  [+ T5 T" K
这需要极多的爱来作为支撑。
5.jpg
0 h% r  k9 O! M$ d$ h+ ^! P
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”

9 g1 X2 \9 e' ?$ o; ~6 j& w
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”

* M' H& T9 u" g% B+ G2 K. q
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
: O! t% y1 ~7 ^% p
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。

$ h+ ]2 i# |6 j: S: P
爱不仅在于言,更在于行。
6.jpg
/ o& w- l6 E* s& S. X5 Q

# K5 B7 b( h/ U2 J& C1 u
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。

7 c& N0 J$ {2 O+ K  P% T$ |+ y2 d
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。

7 n& U+ R8 o- g- Z
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。

2 g( g) k# q  p  l- f2 C  s; g
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。

/ |; b3 u6 S5 C2 t, \# q7 {
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
& x- U' R5 G2 R5 N0 c
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
: z( {$ @; W+ s7 i: ~$ E
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。

  y' u0 l) j* b
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
/ y" |5 d3 G5 H; }
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
/ W" Q6 l7 g( u* R  g( ^! ~
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。

! _* @: n2 A6 m: [
比过之后,满血归来。

8 i$ b& D9 ~0 l6 g8 h
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。

- e# l! y& ?& J
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
7.jpg
, F3 E, y# \1 Z! X$ r6 ]
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……

0 a' s  P% b  H: W- @5 p, P8 f
就连鸽子也没有履行承诺。
5 n# V! `' L6 R5 @
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
; _  d' V9 m9 \7 P' h0 `% \
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
  i# |' c* _( y. L5 q; s- p5 p
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。

7 d8 |# f& V1 h) h
我们不勇敢,也不必坚强。
& @6 o, t5 ?! i2 ~& @; g
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
4 j9 Y8 H/ c1 y; R) q
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
1 S8 o& E, R% X. v1 G$ U$ i* T0 Z
就像,菲儿丈夫的表白……

& r8 C& _; |) f! p- u* |
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
5 Y: t" }& C; j
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”

* k# R2 i. }" b5 s0 \* u* R* d
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
$ }6 {. \( j6 S9 o
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。

" ~. Y& `' S  u2 Y( g2 X
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
# P* J  X# J3 H+ C8 N! f/ ~
如此,便是苦难中的光亮吧!
8.jpg

' t" c  L8 i4 y6 n' n+ a

2 V4 M. H" X' S/ c# W$ E. M& \
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。

. G, l' G+ P( ]9 @7 o
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
! b' K& O. P9 q) Y: R: P
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
3 D% \0 ]3 m( [+ O+ l8 @4 H/ o0 G
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
7 @6 q9 c. A# G
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
. W% t7 U* O3 H& }* u
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
8 p! o, G( @4 C2 b) o
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
0 ?4 |' R. \! b; C, |1 A, k% {+ c
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。
往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。

* t  R0 m+ |/ H. y- j9 K
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。

7 c6 M4 I& ?. `8 i, M
何况她的身边,有太多的关爱。
' f) I3 \) i) R& R' ?$ l0 L
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
2 k9 f4 i( ?& k
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。

5 a. L2 @$ v7 [. A# Q0 w
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
- B1 m( X4 c4 ?3 q: M( F; u
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
9.jpg

, f$ t# x% V6 w
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。

& h2 e$ Z& F. i% m, }' y1 d& }
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
3 \, y/ d, y0 L, A
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。

. ]5 _% d" G/ K% J
一个月涨了五万粉。

2 _/ W3 s0 s+ Z/ ^$ \9 I: b6 k! I; Y
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
4 N3 y* A2 P# I2 }" z5 v
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。

7 d3 `1 P, {# Z
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
8 v0 ?7 O7 f- u& C6 Q1 r
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。

1 o+ C' e; ?+ |$ {8 U: I% C. _
菲儿,似乎更懂这个道理。
10.jpg

8 ?  |8 F6 d$ t4 k# z2 C
图片来源:患者菲儿

; M9 o3 e" [' p  Q4 r* q

$ a8 i) L6 r3 c, E+ A
菲儿目前在上海,入组一个临床。

# _0 }* f/ X: b- o1 Q
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
: G7 N9 r! T9 |) s' {6 B
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。

  g8 J" k. l. U+ t! F! O: `
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
0 G" j6 w+ Q$ Y
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
9 d/ n& S: m8 s& ~( k0 z
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
6 B( [' M1 ?6 j' Z7 J" A% p( g
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。

, ]7 {. X7 R( [6 J: _
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。

0 W2 ^2 h1 h6 p; Z
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
11.jpg

; K- h* B* D% B0 Q/ D, _# d; v2 K- Z
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。

$ F8 s- r! p) q* A7 ?
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。

5 l* h2 S* B4 Y9 y; G
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。

, M3 b0 w" U5 z% {8 v
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
; ?8 J, ]" e7 t0 o, i8 c0 c
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
5 N# q% |# t0 Z* i5 n
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。

1 B; d8 K: _7 o# c
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

/ y  s. C. ?) Y3 W' `2 P
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。

9 I8 @) ~4 M& Z" M9 u
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
12.jpg
; ~1 A: W' f: d1 J, I; T5 i- S

: T2 N& R8 a+ J& o4 f* f
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。

& ~  v9 q) v) }6 [
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
+ z6 n, N& b4 Q8 s4 ~0 d
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。

+ l) Q2 |* p/ v$ x
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。

5 O% n3 t2 N- a6 o. [# [1 I+ o9 j
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。

+ u7 A% q. f# B, y
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
13.jpg

1 O( V8 P8 R- K8 w" i
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
. T) N0 V* I3 ^. Y& O
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
1 m9 r# b* ?: M  p& ~
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。

! l7 _: s+ Q1 |. P7 V
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
# i; ]4 D3 d3 P( z7 \* _: v
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”

) y# _2 f$ e1 s( P6 i! O
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
* Q! K* V# R! P; v2 {. Q
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
3 R# l3 Z4 A* e8 p1 r6 O/ N
这个暖心的人!
14.jpg
2 n* H9 K; n+ T8 ?1 B- b
图片来源:患者菲儿

, |7 y* A' j- [. W

4 Y4 W; m1 u+ J( a! y
写在文末。
  b( h3 y6 V7 y
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。

" r; Q% r( `/ L4 i" G! G; I  J
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
0 P( n% D+ W- M1 |& k9 w
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。

2 f/ O( x) Y4 f: P* l
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。

* M9 i! J& K( }( a! L( ~
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您
) ~" r+ u' I8 U$ k: \5 Q
嗯,就是这样。
: b8 K! R9 ?/ g4 W/ a
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
. w: j, I* O1 l* S7 N) J& y
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”

& i, H  h* [1 e- ], _) {2 [
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁

8 H0 k" C6 Y( N( V7 ^/ @9 w
这一行人。
15.jpg

# e) R8 p  i; K: i  L4 n  O' n

1条精彩回复,最后回复于 2023-7-22 17:47

小病快跑  小学六年级 发表于 2023-6-8 23:34:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
) V+ _; J6 r: r$ i4 P1 [
                               
登录/注册后可看大图

0 P% X" ^2 h5 _- T0 ^7 [2 b                               
登录/注册后可看大图
! [$ f* m: a: f2 }4 v$ V9 Q5 W
                               
登录/注册后可看大图
; X( j2 J# h! \/ r6 K$ I6 {# _
                               
登录/注册后可看大图
; W! A  Q' d8 _8 u: F  B
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表